Vytlačiť túto stránku

Príbeh: Skleróza multiplex mi nezobrala úsmev z tváre

Napísal TS 29. máj 2018

Pani Martina síce žije vo veľkom meste, ale narodila sa na jeho periférii.  Dnes má 33 rokov a jej hlavnou zásadou je, že skleróza multiplex (SM) nikdy neovplyvní jej život natoľko, aby sa prestala smiať. 

woman 290518

Ľudia, však podľa jej skúseností, majú také skreslené informácie o tomto ochorení, že nechcela zverejniť ani svoje celé meno. Ako povedala: „Ľudia si dodnes myslia, že skleróza multiplex je snáď nákazlivé ochorenie.“

Jej príbeh s SM sa začal v maturitnom ročníku. Nikdy nezabudne na prvé upozornenie tela. Bolo sparné leto a v krátkych pyžamových nohaviciach si umývala zuby.

Stála som pri umývadle a nohami som sa ho dotýkala. Zrazu som si uvedomila, že vôbec necítim ten charakteristický chlad porcelánu. Zrazu mi začali tŕpnuť nohy. Mama vyvolala paniku a začala ma „vláčiť“ po vyšetreniach. Bola som takmer u každého lekára, ktorého sme poznali. Rodičia sa o mňa veľmi báli.  Bola som však veľmi mladá a nikto nechcel veriť, že by som mohla mať SM. Vrátane lekárov.  Ani ten, čo bol k určeniu diagnózy najbližšie. Žiadne vyšetrenie to však nepotvrdilo jednoznačne,“ začína rozprávanie Martina, ktorá si však informácie vyhľadala na internete v škole.

 „U doktora „googla“ som sa však dočítala, že ostanem na vozíku, kde budem postupne zomierať. Bola som v šoku. Lekár, ktorý bol k diagnóze SM najbližšie dokonca rodičom povedal,  aby mi zakázali študovať na vysokej škole. Že ak je to SM, mohlo by to byť pre mňa nebezpečné, pretože je to veľká záťaž na organizmus a podobné hlúposti, ktoré odzrkadľovali vtedajšiu dobu. Rúcal sa mi celý svet, “ spomína Martina, ktorej lekár zakázal cestovať aj do zahraničia.  

Mala som pocit, že my všetci zastavili život, pritom nikto poriadne nevedel, čo mi je. Na SM mali len podozrenie. Ešte dlho si ju mýlili s iným autoimunitným ochorením, meningitídou, či dokonca boreliózou. Dokonca jeden lekár povedal, že som úplne zdravá,“ spomína Martina na obdobie, keď dospelým povedala  DOSŤ! Všetko zahodila za hlavu, začala študovať a cestovať. 

Potrebovala som si to jednoducho uzavrieť. Jeden hovoril to, druhý ono. Bola som z lekárov unavená. Každý hovoril niečo iné.  Akoby osveta chýbala nie len obyčajným ľuďom, ale aj niektorým lekárom. Veď mamu strašili aj tým, že nikdy nebudem môcť mať deti, “ spomína Martina.

Povedala som jednoducho dosť a tri roky som sa k tejto téme už nevrátila. S priateľom sme boli na dovolenke v USA. Netušil, čo som pred rokmi riešila. Nepovažovala som to za podstatné. Zrazu som na dovolenke prestala periférne vidieť.  Zavolala som lekárke, ktorá poznala môj príbeh, či sa mám vrátiť. Povedala, že nie, ale mám si nakúpiť vitamíny B. Po návrate som sa dostala do nemocnice. Úžasná pani doktorka mi diagnostikovala SM a začala ma liečiť. Mala som pred štátnicami, bol to naozaj nápor, ale spolu sme to zvládli,“ opisuje minulosť mladá žena, ktorá časom zatúžila po deťoch. Ošetrujúca doktorka v tom problém nevidela. Prispôsobila jej liečbu tak, že pri oboch deťoch otehotnela takmer okamžite.

Aj Martina dnes žije úplne normálny život. Pri pohľade na ňu, by nikto neveril, že je to pacientka so sklerózou multiplex. No ešte aj dnes ju prekvapia názory  ľudí, ktorí si myslia, že SM je nákazlivé ochorenie, a každý pacient je odsúdený na invalidný vozík.

 „Napríklad aj gynekológ aj anesteziológ. Od večera do rána behali ku mne na izbu a každou návštevou ma znervózňovali stále viac a viac. Potrebovala som pred pôrodom pokoj a nakoniec som musela upokojovať ja ich. Pritom moja úžasná pani doktorka v tehotenstve nevidela jediný problém a dokonca preferovala prirodzený pôrod. Nakoniec však gynekológ rozhodol o cisárskom, lebo sa bál, že nebude vedieť odhadnúť „kedy mám dosť“.  Viete, aj mne osobne záleží na tom, aby sa osveta robila všade. Aj medzi pacientmi, ale aj lekármi, ktorí sa nešpecializujú na sklerózu multiplex,“ upozornila Martina.   

 „Stále necítim potrebu o SM hovoriť verejne, pretože vidím, ako ho skreslene vníma širšie okolie. Veď ani ľudia, ktorí majú rakovinu nehovoria, že čau, ja som Soňa a mám rakovinu... S mužom sme sa dohodli, že to jednoducho analyzovať nebudeme. Veď lekárka mi len niečo pichne a vybavené. Môj normálny život ide ďalej. Takže vie o tom iba najbližšia rodina, ktorej som o tom zakázala hovoriť. Poznám pacientov, ktorých SM totálne zložila, zbytočne. SM beriem ako každé iné ochorenie a nevidím dôvod, prečo by mi mala organizovať život viac, ako je potrebné,“ povedala Martina, ktorú mrzí, že ľudia ešte aj v 21. storočí dokážu šíriť nezmysly. „Poznám aj takých, ktorí mojej mame hovorili, aby som liečbu nebrala, že lekárov vôbec netreba počúvať. Mamu strašili, že nás liečba finančne zruinuje. Pritom za ňu neplatím ani cent,“ dodala Martina.